A propos du SCDNOR
Agir pour ceux qui vivent avec la drépanocytose.
Depuis sa création, le SCDNOR s’engage avec détermination pour sensibiliser, informer, prévenir et accompagner toutes les personnes touchées par la drépanocytose.
Genèse de l’association
Née d’une volonté commune d’informer, de relayer et de sortir de l’ombre la drépanocytose, SCD Nor est la première association consacrée à cette cause en Normandie. Fondée par plusieurs patients et professionnels de santé, SCD Nor joue un rôle crucial en tant que représentant des patients, des familles et de toutes les personnes concernées par cette pathologie auprès des institutions publiques.
Présente aussi bien à l’hôpital (pédiatrie comme adulte) qu’à l’extérieur, notre association est un partenaire privilégié des patients.
Nous nous engageons à soutenir les personnes atteintes de drépanocytose au quotidien, en leur fournissant des informations, des ressources et un soutien moral et pratique.
Notre vision
Notre vision
Un monde où chaque enfant, chaque adulte vivant avec la drépanocytose bénéficie d’un dépistage précoce, d’un suivi de qualité, et d’une reconnaissance de ses besoins spécifiques.
Nous croyons en une société plus inclusive, plus informée, et plus solidaire.
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Nos valeurs
Solidarité
Être aux côtés des familles et des patients.
Nous croyons au pouvoir du collectif.
Création de groupes de discussion et de soutien pour permettre aux patients et à leurs familles de partager leurs expériences et de s’entraider.
Engagement
Agir concrètement pour le changement.
Chaque action compte dans la lutte contre la drépanocytose.
Organisation régulière de campagnes de sensibilisation, d’ateliers et d’événements communautaires pour informer et mobiliser.
Respect
Mettre l’humain au cœur de toutes nos actions.
Chaque parcours est unique.
Accompagnement personnalisé et écoute bienveillante des patients et de leurs proches tout au long de leur vie.
Égalité
Défendre l’accès aux soins pour tous, sans discrimination.
Chacun doit avoir accès aux soins, à l’information et à l’accompagnement.
Promotion du dépistage pour tous, sans distinction d’origine ou de condition sociale.
Nos missions
Chez SCD Nor, nous avons plusieurs missions clés pour améliorer la vie des personnes atteintes de drépanocytose et sensibiliser le grand public
Sensibiliser
Sensibiliser le grand public à la drépanocytose à travers des campagnes d’information locales et nationales.
Dépister
Promouvoir le dépistage systématique pour une prise en charge précoce.
Informer
Collaborer avec les professionnels de santé, les institutions et les acteurs du territoire pour une meilleure reconnaissance de la drépanocytose.
Soutenir
Accompagner les patients et leurs proches à chaque étape de leur parcours de santé.
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Nos actions
Notre engagement se traduit par des actions concrètes et régulières pour accompagner les patients, sensibiliser les publics et faire progresser la reconnaissance de la drépanocytose à tous les niveaux.
Campagnes de sensibilisation
Nous organisons des actions de terrain pour informer sur la drépanocytose : stands dans les lieux publics, interventions en milieu scolaire, conférences et événements dédiés.
Notre objectif : briser le silence, déconstruire les idées reçues et rendre visible cette maladie.
Accompagnement des familles
Nous soutenons les patients et leurs proches grâce à des permanences d’écoute, des groupes de parole, un accompagnement dans les démarches de soin et des relais vers les bons interlocuteurs.
Le soutien humain est au cœur de notre mission.
Promotion du dépistage
Le dépistage est un levier essentiel pour sauver des vies.
Nous encourageons sa généralisation dès la naissance, et accompagnons les familles dans l’accès à ce service à travers nos partenaires médicaux.
Partage d’information & formation
Nous mettons à disposition des supports pédagogiques, organisons des temps d’échange avec des professionnels de santé et développons des outils numériques accessibles à tous (fiches pratiques, vidéos explicatives, webinaires…).
Equipe
L’association SCD Nor est dirigée par une équipe dévouée de professionnels de la santé, de patients, et de bénévoles passionnés
MATONGO Fabrice
Président
VANNIER Jean-Pierre
Vice-Président
REDONNET Marion
Secrétaire général
Varnel KIMFOKO
Responsable des évènements et des partenariats
Abdoul BA
Trésorier SCD Nor
Richa PADI
SCD NOR
Devenez membre
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Participez à nos événements
Engagez-vous en participant à nos événements de sensibilisation et à nos ateliers.
Rejoignez nous
Nous vous invitons à rejoindre notre communauté et à participer à nos initiatives. Que vous soyez patient, membre de la famille, professionnel de santé ou simplement intéressé par la cause, votre soutien est précieux.
