A propos
Histoire de l’association
Genèse de l’association
Née d’une volonté commune d’informer, de relayer et de sortir de l’ombre la drépanocytose, SCD Nor est la première association consacrée à cette cause en Normandie. Fondée par plusieurs patients et professionnels de santé, SCD Nor joue un rôle crucial en tant que représentant des patients, des familles et de toutes les personnes concernées par cette pathologie auprès des institutions publiques.
Présente aussi bien à l’hôpital (pédiatrie comme adulte) qu’à l’extérieur, notre association est un partenaire privilégié des patients.
Nous nous engageons à soutenir les personnes atteintes de drépanocytose au quotidien, en leur fournissant des informations, des ressources et un soutien moral et pratique.
Nos missions
Chez SCD Nor, nous avons plusieurs missions clés pour améliorer la vie des personnes atteintes de drépanocytose et sensibiliser le grand public
Informer et sensibiliser
Nous organisons des campagnes de sensibilisation, des conférences et des ateliers pour informer le public et les professionnels de santé sur la drépanocytose.
Soutenir les patients et leurs familles
Nous offrons un soutien moral et pratique, en fournissant des ressources et des conseils pour gérer la maladie au quotidien.
Relayer les informations médicales et scientifiques
Nous nous tenons au courant des dernières avancées scientifiques et médicales et les relayons à notre communauté pour assurer une prise en charge optimale.
Représenter les patients
Nous travaillons avec les institutions publiques pour défendre les intérêts des patients et améliorer les politiques de santé liées à la drépanocytose.
Blog
Nos actions
Pour réaliser nos missions, nous menons diverses actions tout au long de l’année
1
Événements de sensibilisation
Participation à des foires de santé, des journées portes ouvertes et des campagnes d’information.
2
Ateliers éducatifs
Organisation de sessions éducatives pour les patients et leurs familles, couvrant des sujets tels que la gestion de la douleur, la nutrition, et les soins préventifs.
3
Groupes de soutien
Création de groupes de discussion et de soutien pour permettre aux patients et à leurs familles de partager leurs expériences et de s’entraider.
Equipe
L’association SCD Nor est dirigée par une équipe dévouée de professionnels de la santé, de patients, et de bénévoles passionnés
MATONGO Fabrice
Président
VANNIER Jean-Pierre
Vice-Président
REDONNET Marion
Secrétaire général
Varnel KIMFOKO
Responsable des évènements et des partenariats
Abdoul BA
Trésorier SCD Nor
Richa PADI
SCD NOR
Devenez membre
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Participez à nos événements
Engagez-vous en participant à nos événements de sensibilisation et à nos ateliers.
Rejoignez nous
Nous vous invitons à rejoindre notre communauté et à participer à nos initiatives. Que vous soyez patient, membre de la famille, professionnel de santé ou simplement intéressé par la cause, votre soutien est précieux.